Cuidados e empatia são fundamentais para pessoas com doença celíaca 16/05/2022 - 19:10

“A doença celíaca não é só uma condição física, também é uma condição social.” É assim que o auxiliar de enfermagem Juarez Sentone Sbalqueiro, diagnosticado como celíaco há 20 anos, define sua doença. Os celíacos são as pessoas que não conseguem digerir glúten, proteína presente em alimentos derivados de cereais como trigo e cevada.

O servidor da Secretaria Municipal da Educação, André Felipe Zílio da Silva, também é celíaco e concorda com Juarez. “Ir a eventos sociais é complicado, não me chame para ir a uma hamburgueria ou pizzaria”, brinca.

De acordo com a estimativa da Associação dos Celíacos do Paraná (Acelpar), a doença celíaca afeta 1% dos curitibanos, cerca de 20 mil moradores, mas muitos não sabem que têm a condição.

A semana do dia 16 de maio é dedicada pelo município, desde 2020, à conscientização sobre a doença celíaca, e volta as atenções sobre a importância de diagnosticar e de debater o respeito e a compreensão das necessidades deste público.

 

Contaminação cruzada

A presidente da Acelpar, Ana Cláudia Cendofanti, explica que para desencadear um processo alérgico não é preciso comer o alimento. O simples fato de utilizar um prato ou talheres que já foram usados em uma refeição com glúten, ou permanecer em um ambiente com partículas da proteína no ar, podem ser o suficiente para desencadear a reação alérgica. É a chamada contaminação cruzada.

Por isso, o cuidado não se restringe aos celíacos e se estende também às pessoas que convivem com ele, como familiares e colegas de trabalho.

O Departamento de Saúde Ocupacional da Secretaria Municipal de Administração, Gestão de Pessoal e Tecnologia da Informação (Smap) alerta que os servidores devem ficar atentos às condições dos colegas de trabalho e demonstrar empatia com aqueles diagnosticados com doença celíaca.

André, por exemplo, descobriu sua doença celíaca em 2020, e precisou cortar todos os alimentos com glúten da alimentação. “No trabalho, quando alguém trazia bolo de aniversário, eu ficava sem jeito de recusar. Acabei tendo que contar aos colegas que eu não podia comer.” Em dezembro, quando fez aniversário, os servidores prepararam uma surpresa para ele e levaram alimentos sem glúten.

 

Dificuldades

“Comer fora é difícil”, explica André. “Hoje já existem várias opções de restaurantes sem glúten em Curitiba, mas são lugares específicos. Na correria do dia a dia você não pode escolher um restaurante que encontrou na rua, ou pedir alguma coisa rápida”, conta.

Para almoçar durante a semana, ele encontrou um restaurante próximo de seu trabalho que oferece pratos diversificados e sem glúten, mas André já alerta: "Esses alimentos costumam ser mais caros."

Juarez, enfermeiro da Unidade de Saúde Mãe Curitibana, encontrou outra alternativa para almoçar no trabalho: para esquentar sua comida, não pode usar o mesmo forno micro-ondas que os demais funcionários. Então, ele usa uma marmita que é aquecida com água.

 

Diagnosticar é preciso

“Às vezes eu me sinto um pouco humilhado, porque muitos não conhecem nossa realidade e faltam com respeito, acham que não tem problema dar só uma mordidinha, coisas assim. Mas é preciso conhecer, falar mais sobre a doença celíaca, até porque muitos têm e nem sabem”, explica Juarez.

Ele descobriu a condição quando já tinha 28 anos, em 2002. Desenvolveu a doença na adolescência e conviveu com a intolerância ao glúten por mais de uma década antes de ser diagnosticado. O diagnóstico tardio deixou sequelas, e hoje ele também é alérgico à lactose. Ele avalia que, se tivesse descoberto antes, sua reação ao glúten seria menos agressiva.

De acordo com o Ministério da Saúde, os sintomas da doença celíaca são diarreia ou prisão de ventre crônica, dor abdominal, inchaço na barriga, falta de apetite, perda de peso e desnutrição. “Por muito tempo tive sintomas, fazia exames e não conseguia identificar, porque há dez, quinze anos, não se falava em doença celíaca”, relembra Juarez.

A fim de conscientizar a população para os sintomas, a organização Celíacos no Brasil criou a campanha Maio Verde, que visa debater a doença ao longo do mês. Neste ano, o mote da campanha é Diagnosticar é Preciso.

“O diagnóstico tardio pode deixar sequelas nas pessoas e pense: se 1% dos brasileiros são celíacos, são mais de 2 milhões de brasileiros, mas onde estão essas pessoas?”, questiona a presidente da Acelpar.

 

Capital dos celíacos

“A legislação brasileira é falha na segurança alimentar para celíacos. A análise dos produtos sem glúten é feita com base nos componentes, e não por laudo. Mas um componente sem glúten pode se misturar com algum que tenha glúten no processo, e então há a contaminação cruzada”, justifica Ana Cláudia, que complementa: “Curitiba é um modelo para o país.” 

O trabalho da Associação em parceria com a Prefeitura já trouxe o reconhecimento de “capital dos celíacos” para o município. Os 35 Armazéns da Família, por exemplo, têm o selo sem glúten de cor verde, e beneficiam famílias de celíacos com produtos que custam até 30% menos do que o valor praticado no mercado.

Além disso, a rede municipal de educação oferece às crianças celíacas uma alimentação sem glúten de segurança. O grupo Risotolândia, empresa contratada que fornece os produtos para alimentação escolar, também mantém o selo sem glúten da Acelpar.

 

Selo sem glúten

O selo foi a alternativa encontrada pela Acelpar para identificar os estabelecimentos preparados para receber celíacos. Existem três categorias do selo: verde, que indica estabelecimentos que produzem ou manipulam alimentos exclusivamente sem glúten; laranja,  para aqueles que produzem alimentos com glúten e possuem área segregada para a produção e manipulação de alimentos sem glúten; e azul, para estabelecimentos que manipulam e finalizam alimentos sem glúten adquiridos de forma terceirizada. Há também o selo lilás, que indica restaurantes exclusivos sem glúten com atendimento somente por delivery.

A classificação dos restaurantes é realizada por duas integrantes voluntárias da Acelpar: a presidente Ana Cláudia e a vice-presidente Solange Nascimento, ambas engenheiras químicas. Elas fazem uma auditoria completa nos estabelecimentos, onde são checados todos os produtos e as marcas usados no preparo das refeições. Caso a empresa use uma marca desconhecida pela Associação, a equipe de engenheiras entra em contato também com a marca para realizar uma nova auditoria.

Depois da vistoria, todos os funcionários do estabelecimento devem passar por um treinamento especializado para atender o público celíaco. Após análise, auditoria e treinamento, é concedido o selo sem glúten que melhor se encaixa com o estabelecimento. O selo tem duração de um ano, e depois deste prazo é realizada nova análise. Todo o processo é feito pela equipe da Acelpar.

Os estabelecimentos que recebem o selo são indicados para os usuários no aplicativo CeliApPr, disponível para download na Google Play Store. Para receber o indicador, é preciso que a empresa envie um e-mail para a Acelpar no endereço acelpar@gmail.com. Então, a equipe da Associação entra em contato para explicar os próximos passos.

O procedimento é gratuito, e as empresas devem pagar apenas uma taxa anual para a manutenção do selo.