Será realizada neste sábado (02) em Curitiba a tradicional mobilização do Fevereiro Lilás, mês da Conscientização sobre Doenças e Síndromes Raras. A concentração inicia às 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP) para a caminhada em direção à Praça Osório, onde haverá uma estrutura com informações, orientações, jogos educativos e acolhimento.

A mobilização, organizada pelas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde, representantes de diversas instituições e gestores públicos. A ação conta com o apoio da Assembleia Legislativa do Paraná, Prefeitura de Curitiba, Governo do Paraná e ACP.

Entre as atividades estão previstas orientações de saúde, jogos inclusivos e informações com voluntários das entidades da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, da Comunidade Escola da Prefeitura de Curitiba, da Secretaria Municipal do Esporte, Lazer e Juventude entre outros. Também haverá assessoria jurídica do departamento da pessoa com deficiência de Curitiba.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A maioria das doenças raras são genéticas, mas também podem ser causadas por fatores ambientais ou infecciosos, e também são de difíceis diagnósticos.